来源：医谷    2016-01-06

1月4日，为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，卫计委组建了国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

据悉，该专家委员会由钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任顾问，由18名相关领域专家组成。主要包括：罕见病诊疗领域6人，药学和药品供应保障领域4人，罕见病筛查领域、医疗保险领域、新农合领域、卫生经济学领域各2人。专家委员会的工作职责是：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。专家委员会自发文之日起任期3年。

附件1：卫计委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知

各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：。

为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。

联系人：医政医管局 李艳丽  王曼莉

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   附件2：国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会名单