2019年5月22日，中国医药创新促进会秘书长、中国罕见病联盟副秘书长冯岚应邀出席2019 DIA中国年会“罕见病治疗领域新突破”分论坛，发表“中国罕见病防治工作展望”主题演讲，并参与了随后的嘉宾讨论环节。

冯岚秘书长发表主题演讲

冯岚秘书长在演讲中指出，罕见病患者群体曾长期被社会忽视，究其原因主要在于罕见病患者数量相对较少，我国医生对罕见病诊断能力不足，制药产业对罕见病治疗药物的研发积极性不高。近年来，国家高度重视保障和改善民生，关注点开始聚焦罕见病患者群体。各级政府、主管部门对罕见病防治工作的支持力度不断加大，国家相关部委先后成立国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会；发布第一批罕见病目录、加快罕见病等临床急需境外已上市新药进口审批；对罕见病治疗药物及原料给予增值税优惠；建立罕见病诊疗协作网（全国324家医院加入）；发布首部中国罕见病诊疗指南。这一系列举措表明我国罕见病防治工作正在稳步开展，并取得了一定的成效。但我们同时也应该清醒的认识到，罕见病的防治工作依旧面临着诸多挑战，尤其是在罕见病注册登记和诊疗水平提升、罕见病医疗保障体系建设、罕见病治疗药物本土创新研发等方面任重而道远。最后，冯秘书长指出，推动中国罕见病防治事业的发展，需要汇聚各方力量，共同探索造福我国罕见病患者的特色道路。

上海罕见病防治基金会理事长李定国教授、中国人民解放军总医院孟岩教授、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心郑芋主任也分别在论坛上作了精彩报告。

随后，在上海四叶草罕见病家庭关爱中心黄如方主任主持的嘉宾讨论环节中，冯岚秘书长与其他嘉宾围绕“患者组织与罕见病社会支持系统建设”进行了深入热烈的交流。嘉宾们一致认为罕见病防治工作不仅是一个医学问题，更是一个社会问题，需要政府及社会各界力量共同关注，形成共识，凝聚力量，共同推进。

嘉宾讨论现场

DIA是一家致力于改善全球健康和福祉的会员驱动型全球组织。此次DIA 2019中国年会上设立“罕见病治疗领域新突破”分论坛，对呼吁全社会关注并推动罕见病保障事业发展具有重要意义。