创投大会聚焦罕见病助力罕见病事业发展

创投大会聚焦罕见病助力罕见病事业发展: 投资大会 2019.09.06 3853

将于2019年9月21-23日在苏州召开的第四届中国医药创新与投资大会（以下简称“创投大会”）特设罕见病专场（22日上午），以嘉宾讨论及罕见病研发企业路演方式，呼吁社会各界关注罕见病防治及患者保障事业发展。

与欧美发达国家相比，我国罕见病防治管理工作起步较晚，罕见病保障工作困难重重。近几年，党中央、国务院高度重视罕见病群体诊疗及用药保障问题，先后发布罕见病目录和诊疗指南，并要求有关部门积极探索罕见病患者医疗保障路径与措施。新审议通过的《药品管理法》，也明确加快审评审批防治罕见病新药。

经国家卫健委医政医管局同意，北京协和医院携手创投大会两个主办方——中国医药创新促进会、中国医院协会等机构于2018年10月24日发起成立“中国罕见病联盟”，旨在团结政府部门、医疗机构、制药企业、患者组织、慈善机构等各界力量，推动医疗机构提高罕见病诊疗能力与水平，推动制药企业积极参与罕见病治疗新药的研发与引进，推动相关机构研究完善罕见病患者医疗保障政策措施等。

各界权威代表共议罕见病保障体系建立

9月22日上午创投大会特设“罕见病专场”，已邀请到中国罕见病联盟执行理事长李林康，北京协和医院党委书记、副院长张抒扬，国家药品监督管理局药品审评中心化药临床二部副部长谢松梅，中国社会保障学会副会长、浙江大学社会科学学部副主任何文炯，北海康成创建人、董事长及首席执行官薛群等嘉宾就“中国罕见病药物可及性的机遇和挑战”展开深入讨论，探讨如何提高罕见病药物审评审批效率，助力罕见病药物研发，以及如何打通罕见病医疗和社会保障途径，减轻罕见病患者用药负担。

知名药企致力孤儿药研发

明码生物、北海康成、基石药业、科信必成、神州数码等国内走在罕见病领域前沿的企业将从罕见病精准诊治、我国罕见病药物创制、多组学大数据平台建设等不同角度介绍各自在罕见病领域的实践经验，展示国内孤儿药开发的现状和图景。

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